お役立ち情報
セミナー内容
連続セミナー 障がい児・医療的ケア児と親と就労 第1回 障がい児を育てながら働く綱渡りの毎日
障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会と、社会福祉法人朝日新聞厚生文化事業団は、障がい児育児と仕事の両立の現状と課題を共有し、必要な仕組みや支援制度について考える連続セミナーを実施いたします。
障がい児や医療的ケア児は、成長してもひとりで外出したり、留守番をしたりできるようになるとは限りません。子の年齢で区切ることができない、終わりのない障がい児の育児と仕事の両立は大変なままです。こうした困難さを相談する相手はなかなか見つからず、ひとりで悩みを抱え込みがちです。このような親たちが仕事をあきらめなくてもいい、多様性を認め合う風通しのいい社会を目指して、当事者の声をもとに考えていきます。
第1回は7月1日、障がい児・医療的ケア児の育児と仕事を両立している親数人が、どのような日常を過ごしているのかなどについて報告します。当事者の親同士で情報や意見交換するグループセッションの時間を設け、課題の「見える化」にも取り組みます。第2回は10月に「取り残される障がい児・医療的ケア児の保護者たち」をテーマに、国の制度や検討課題について学びます。第3回は来年２月ごろに「誰もが働きやすい社会を目指して」をテーマに開催を予定しています。
みなさまの参加をお待ちしています！ お知り合いの方にもぜひ、セミナーのご案内をしていただき、少しでも多くの方々と共感と支え合いの輪を広げていくことができたらうれしいです。よろしくお願い申し上げます。
お申し込みは6月18日まで、以下のフォームからお願いします。
https://www.asahi-welfare.or.jp/archives/14896106
連続セミナー 障がい児・医療的ケア児と親と就労 第2回 取り残される障がい児・医療的ケア児の親たち
連続セミナー「 障がい児・医療的ケア児の親と就労」の第２回「取り残される障がい児・医療的ケア児の親たち」が10月21日にオンライン開催されます。
障がい児・医療的ケア児にまつわる国や自治体の制度について、専門家や国の担当者からお話を聞きます。当事者同士で、実際にどんな制度を使っているかなど情報交換する時間も設けます。
以下のURLからお申し込みください。
https://www.asahi-welfare.or.jp/archives/14999524
連続セミナー 障がい児・医療的ケア児と親と就労 第3回 多様性を認め合う 風通しのよい社会をめざして
うれしいご報告があります！
親の会のメンバーでいらっしゃる野田聖子さんが、会の顧問になってくださいました。
3月9日13～15時、今年度最後のオンラインセミナーを開催します。
野田さんやＪＲ東日本会長の冨田さん、電機連合中央執行委員長の神保さんが登壇します。
JR東日本では2024年度から、障がい児や医療的ケア児、疾患児、難病の子どもを育てる社員の仕事と育児の両立を支援するため、子どもの年齢にかかわらず、短時間勤務制度や育児に関する休暇などを利用できるようになります。2023年10月に新設した、中学3年生までとしていた制度を拡充しました。
電機メーカーの労働組合でつくる電機連合も、今年の春闘に障がい児や医療的ケア児を育てる家族への支援を盛り込みました。
質疑応答時間を設け、野田さんとトークセッションを繰り広げることができたらと思います。
ぜひ、野田さん、冨田さん、神保さんに質問してみたいこと、申し込みフォームに記入欄がございますので、お寄せください。
https://www.asahi-welfare.or.jp/archives/15127615
記事・論文
2026年2月16日
2月13日からフランス映画「私のすべて」が公開されました（ 第81回ベネチア国際映画祭オーサーズ・アンダー40賞最優秀監督賞受賞）。成人した知的障がいのある息子を働きながら、暮らしを支えるシングルマザーの物語です。フランスでも、「卒後の壁」や「老障介護」の問題が深刻であるということが監督のお話で分かりました。監督から私たちのような親への激励の言葉も頂き、貴重なインタビューとなりました。
▼映画「私のすべて」が描く女性像 監督が明かす40代の生きづらさ
https://digital.asahi.com/articles/ASV242VXMV24ULLI00JM.html
2026年1月28日
AERAデジタルで、AERA1月19日号で特集された、「女性×働く」子の介護編が配信されました。
▼障がいのある子どもを育てながら仕事続ける厳しさ 社会全体で支える仕組みの必要性も | 概要 | AERA DIGITAL（アエラデジタル）
https://dot.asahi.com/articles/-/274451
▼「不安で夜も眠れない」 医療的ケア児の介護休暇申請も職場が難色 親の就労は死活問題に | 概要 | AERA DIGITAL（アエラデジタル）
https://dot.asahi.com/articles/-/274465
2026年1月28日
朝日新聞の21日の社説で取り上げられました。18歳の壁についても触れられています。
▼（社説）障害者除く統計 反省深め共生の契機に：朝日新聞
2026年1月19日
1月19日のテレビ東京の報道番組「WBS（ワールドビジネスサテライト）」で、障がい児や医療的ケア児を育てながら働く親たちと、両立支援制度を設けた企業の取り組みが特集されました。
改正育児・介護休業法施行に合わせ、テルモなど障がい児や医療的ケア児の育児の両立支援策を設けた企業も紹介されます。育介法は非正規社員も対象です。
▼18歳の壁 企業が新制度【WBS X 経済のゲンバ】｜テレ東BIZ
2026年1月16日
2025年12月17日には、超党派医療的ケア児者支援議員連盟総会が開かれ、当会のメンバーでもある全国医療的ケア児者支援協議会親の部会長の小林正幸さんと、綾崇さんが「18歳の壁」も含めた医療的ケア児者家庭の実態調査の速報版についての報告がありました（添付資料）。
医療的ケア児者に関するケア環境実態調査の報告も医療法人財団はるたか会の前田浩利理事長からありました（添付資料）。
改正医療的ケア児支援法案は通常国会に提出の方向で論議を重ねています。
長期にわたるケアを一手に担っている親の心身の深刻な健康被害と、その一方で親に代わるケアのセーフティネットがないに等しい厳しい実情、親のケア離職による貧困問題や家庭崩壊など深刻な実態が明らかになりました。
東京新聞１面で2026年１月３日に記事が掲載されました。
▼「睡眠時間は細切れで1日4時間」障害持つ子の親が感じている「限界」 医療的ケア児支援法の改正案提出へ：東京新聞デジタル
2026年1月16日
2026年度放送大学の心理と教育コース「日本の家族問題を考える」（下夷美幸教授）の第８回目の講義に「障害児を育てる母親の就労」が取り上げられることになりました。
心理、教育、福祉などを学ぶ学生さん1500人が聴講するそうです。専門の方にも家族の実情をぜひ知っていただきたく、貴重な機会をいただけたことに感謝申しあげます。ご興味のあるお知り合いに、ぜひご案内ください。
▼シラバス参照
https://www.ouj.ac.jp/booklet/2026/26-1_daigakuin_kamoku.pdf
2026年1月9日
佛教大学の田中智子教授らが11月17日に記者会見した「老障介護」の２千人調査について、NHKが11月30日のニュース「おはよう日本」で特集しました。
「18歳の壁」の地続きの課題である「老障介護」の深刻な実態が浮かび上がっています。
安心して我が子を社会に託して逝けるよう、みなさまと知恵を絞っていくことができたら幸いです。
▼障害ある人の親の不安を調査 9割“自分が亡くなったあと心配” | NHKニュース
2025年11月10日
読売新聞の大型連載「ケアラーの風景」のきょうだい編 全６回をご紹介します。身につまされるお話です。
①
「障害ある兄弟姉妹が恥ずかしい」「健康に生まれて申しわけない」…「きょうだい」ゆえの悩みや孤独 : 読売新聞
https://www.yomiuri.co.jp/national/20251017-OYT1T50120/
②
姉・兄は遊び相手ではなく世話する対象、「いい子」で頑張りうつ病に…将来は親の介護も「正直つらい」 : 読売新聞
https://www.yomiuri.co.jp/national/20251021-OYT1T50084/
③
親亡き後、障害ある弟の世話一手に…異動断り退職「いつまで見続けることになるのだろう」 : 読売新聞
https://www.yomiuri.co.jp/national/20251023-OYT1T50128/
④
障害者のきょうだいの「美しい苦労話」で終わりにしないで…家族と絶縁、サイト作り支える側に : 読売新聞
https://www.yomiuri.co.jp/national/20251030-OYT1T50026/
⑤
「みんな大切な子」でも、障害児に割く時間多く親も苦悩…「きょうだいは分かってくれると甘え」 : 読売新聞 https://www.yomiuri.co.jp/national/20251030-OYT1T50025/
⑥
「きょうだい」に縛られず自分を大切に、行政は啓発やサポートを…弁護士・藤木和子さん : 読売新聞
https://www.yomiuri.co.jp/national/20251104-OYT1T50097/
2025年10月31日
共同通信が、移動支援を使って実施している通学支援の地域間格差について、調査し報じました。
移動支援は自治体の予算に依拠しているため、運用方法は自治体次第とされていますが、子の登下校の送迎のために、両親ともに離職を余儀なくされたり、本人が学びたい学校で学ぶことができなくなったりするかなど、当事者とその家族の暮らしに著しく影響を及ぼすため、こども家庭審議会でも、通学支援などのニーズについて議論されました。
18歳以降の生活介護の送迎にも東京都世田谷区や港区などが利用できるようになっています。ほとんどの自治体は本人の余暇活動や通年ではない日常生活の支援に用途が限定されています。障がい児のころも、成人してからも切れ目のない支援が必要です。
▼障害児の登下校、通年支援35％ 政令・中核市、「制度なし」半数 （10月25日）
https://www.47news.jp/13347386.html...
2025年10月17日
メンバーの共同通信編集委員・市川亨さんが、障害年金の不支給問題の実態を粘り強く調査し、報じました。
障害基礎年金自体、月８万円ほどしかないため、親亡き後も我が子の笑顔を守るためにお金を残そうと、働き続けたいと願い、日々奮闘している親たちがいます。報道にあるようなことが我が子に起こったら……想像するだけで、身がすくみます。
■2024年度の不支給割合は、以下の通り確定値では1.5倍でした。障害種別で見ると、精神・発達・知的障害ではほぼ2倍に上っていることが共同通信社の報道により明らかになりました。
▽障害年金の不支給、過去最多 24年度は前年比1.5倍増
https://www.47news.jp/13177045.html
▽“見えない判定”に募る不信 ～障害年金不支給問題への緊急提言～
https://www.youtube.com/watch?v=o9kalr68eCY
2025年6月5日
6月2日にメンバーの江利川ちひろさんがFMラジオj-WAVEの「JAM THE PLANET」に生出演されました（19:35〜19:58）。
医療的ケア児支援法改正や「18歳の壁」についてお話されました。どんな方にも分かりやすくお話されていて、江利川さんの温かいお人柄も伝わり、拝聴していて元気をいただきました。スタジオからのスナップもいただきましたので共有いたします。高層のスタジオからの景色も美しいです。
１週間、聞き直しができますので、ぜひ、拡散ください。
▼2025/06/02/月 19:00-20:00 | JAM THE PLANET(PART1) | J-WAVE | radiko
https://radiko.jp/#!/ts/FMJ/20250602190000
2025年6月11日
新潟のメンバーの「18歳の壁」の取り組みが、新潟県社会福祉協議会の機関誌7月号で取り上げられました。
全国的に卒後の平日の夕方の居場所は深刻な問題となっていることが見える化しました。
ぜひご覧ください。
https://www.fukushiniigata.or.jp/.../2025/05/202506.pdf
（巻頭企画２本目です）
2025年6月25日
朝日新聞都内版で子どもが卒業した後、平日の夕方の居場所がなくなり、親が介護離職してしまい、当事者も家族も困窮する問題「18歳の壁」について、特集されました。ぜひお読みください。
▼障害児の親を離職に追い込む「18歳の壁」 区部で独自策、都も模索 [東京都] [東京都議選挙]：朝日新聞
https://digital.asahi.com/articles/AST6L23WLT6LOXIE03BM.html
また朝日新聞デジタル版で、万博のカームダウンルームについて取り上げられました。ぜひ、お読みください。
▼万博、心の避難所事情 静かに・暗めに、気持ち鎮めるカームダウンルーム 感覚過敏当事者の視察同行：朝日新聞
https://digital.asahi.com/articles/DA3S16231097.html
2025年6月25日
読売新聞で「ケアラーの風景」の連載が始まりました。
序章がヤフーに配信されました。
みなさまの感想や思い、経験をぜひ、読売新聞東京本社生活部まで、メールやお手紙でお寄せください。
＊読売オンライン
https://www.yomiuri.co.jp/national/20250620-OYT1T50119/...
感想送り先
kurashi@yomiuri.com
〒1008055
東京都千代田区大手町1-7-1
読売新聞東京本社生活部 ケアラーの風景担当者様
2025年5月14日
時事ドットコムの年間企画「ビジネスと人権 第7回」の最終回で、「18歳の壁」の問題が特集されました。
経済部の大槻麻莉子記者が、１年かけて、深い視点で掘り下げてくださいました。多くの方に読んでいただきたいです。
無料登録すると全文お読みいただけます。
2025年4月30日
工藤さほ会長とメンバーの江利川ちひろさん、神山春花さんが「たまひよオンライン」の取材を受けました。
【江利川さん】
▼妊娠28週で双子を出産。長女だけが脳性まひと診断され…。『早産さえしなければ』と自分を責め、涙が止まらなかった【体験談】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=184781
▼双子の長女に続き、1347ｇで生まれた長男も脳性まひに。歩行に困難があることを理由に入園できる幼稚園がないっ！【体験談】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=184782
▼脳性まひの長男の入園を市内すべての園に断られ、ハワイでの通園を決意。相談した医師の言葉に涙したことも【体験談】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=184783
▼医療的ケアが必要な長女、足が不自由な長男、そしてそのきょうだい児の二女、願うのは３人の幸せ。社会へ問いたいこと【体験談】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=184785
【工藤会長】
▼「ほかの子と違うかも･･･」、自閉症の長女にずっと感じていた違和感。預け先が見つからず･･･、復職にあせる日々【体験談】｜たまひよhttps://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=210988
▼自閉症で重度知的障害の長女。多動が激しく育て方に悩み、特性を理解するまでに何度もの失敗も･･･【障害児を育てながら働く】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=210989
▼ゆっくりと歩む自閉症の長女は17歳に。「障害児の親が働き続けられる社会を」と、母は活動を続ける｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=210990
【神山さん】
▼産後にわかった長男のダウン症。生後6カ月ごろには強いてんかん発作が続き「かわいい笑顔はもう見られないの!?」と絶望した日々【体験談】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211047
▼「障害のある子の母は仕事をやめる」なんておかしい！「当たり前の願い」をかなえるために立ち上がる母【ダウン症・体験談】｜たまひよ
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=211048
2025年2月27日
日本テレビの「ニュースエブリー」で2月25日に、障がい児や医療的ケア児が成人すると夕方の居場所がなくなる「18歳の壁」の問題について特集しました。
障がいが重い当事者ほど、生活の質が著しく下がるだけではなく、多くの親たちが介護離職の危機に直面します。
アーカイブのリンクができましたので、ご案内します。
https://news.ntv.co.jp/.../1237a32a59b24c15bf72a512f2a62ccc
▼障害児支援「18歳の壁」 成人になり支援受けづらく… 夕方の「居場所」求める声（日テレNEWS NNN） - Yahoo!ニュース
https://news.yahoo.co.jp/.../f5fe763854a421d73c73b4bbb978...
（ヤフーニュースでも配信されました）
2025年1月27日
24日（金）の18時台に15分間、NHKラジオ第一放送の番組「Nラジ」に、佛教大学の田中智子先生と親の会のメンバーの自治医科大学小児科専門医の小林瑞さんが出演いたしました。
4月から施行される改正育児・介護休業法に基づく職場の介護支援制度を利用する際の、認定基準に障がい児や医療的ケア児が対象であることが明文化される方向であることについてお話いたします。
絵に描いた餅にならないよう、企業の制度に実装され、当事者が活用し、両立していくことができるようにと願います。
みなさまのアンケート調査のご協力のおかげです。ありがとうございました。
https://www.nhk.or.jp/radio/ondemand/detail.html...
（１週間聞くことができます）
2025年1月22日
朝日新聞社編集委員の清川卓史さんにご紹介いただきましたのでシェアします。
清川さん、ありがとうございました。
2025年1月22日
朝日新聞夕刊とデジタルの連載「現場へ！」で障がい児や医療的ケア児を育てながら働く親たちの奮闘の物語が始まりました（2025年1月20～25日）。
ご協力くださったみなさま、心からありがとうございます。今年も引き続き、みなさまどうぞよろしくお願いいたします。
▼手が離れないケア必要な子育て 働きながら、もがきながら探る両立
https://digital.asahi.com/articles/AST1K12QDT1KUSPT002M.html
▼「みんな仕事辞める」なんておかしい！ ママ友たちはつながった
https://digital.asahi.com/articles/AST1N1PRLT1NUSPT00JM.html
2024年5月1日
３月に開催したセミナーの抄録特集が4月30日の朝日新聞朝刊で掲載されました。
多くのメンバーの協力で、素晴らしい特集ができました。
ぜひお読みください（画像をクリックすると拡大できます）。
▼朝日新聞デジタル有料会員の方はこちらでも読めます
https://digital.asahi.com/articles/DA3S15923633.html
2024年4月16日
4月11日にNHK「おはよう日本」で、私たちのような親たちが直面する両立の課題と今後の展望について特集されました。
親の会の多くの方々のご協力を得ての力作です！ ぜひ、ご覧ください。
１年半後に施行予定の育児・介護休業法改正案では、私たちのような親たちはどのように制度を活用して両立していくことができるのか、とてもわかりやすく報じてくださいました。
制度は当時者が使って救われなければ意味がありません。私たちのような親たちに広く知ってもらい、活用し、法律は５年ごとに改正されていきますので、バージョンアップさせていくことができたらいいなと願います。
リンクが１週間ほどで切れるかもしれません。早めのダウンロードをお願いいたします。
https://app.box.com/s/7nr40j9arnp7zt7gan1tdam3yvr480bz
（NHKおはよう日本 11日午前7時20分～）
2024年2月16日
メンバーの共同通信社編集委員の市川亨さんによる記事をご紹介します。
2023年12月12日
11月27日の朝日新聞の社説で、私たちのような障害児や医療的ケア児を育てながら働く・働きたい親たちを取り巻く厳しい現状と今後の課題が取り上げられました。
どなたでも無料で読めますので、ぜひご覧ください。
2023年11月24日
11月10日にNHK「おはよう日本」で障がい児や医療的ケア児を育てながら働く・働こうとうする親たちを取り巻く厳しい現状と課題について特集されました。
とても分かりやすく問題を見える化してくださいましたのでぜひご覧ください。
2023年9月12日
2023年8月31日
FNNプライムオンラインで、７月に開催された第１回「障がい児・医療的ケア児の親と就労」連続セミナーを特集していただきました。
第２回オンライン連続セミナーは１０月２１日に予定しております。近日中に朝日新聞厚生文化事業団で申し込み受付をはじめます。
障害児の親は仕事をあきらめるべき？ 介助者、コーディネーター、代弁者…「親」以上の役割に疲弊
https://www.fnn.jp/articles/-/572782
子どもの学校卒業で親の就業継続が難しくなる？ 障害児支援と「18歳の壁」
https://www.fnn.jp/articles/-/572783
障害児の親が働き続ける意味 「子どもと離れる時間」と「子どもが生きる未来」
https://www.fnn.jp/articles/-/572784
朝日新聞のサイトwithnewsでも連載をしています。
https://withnews.jp/articles/series/157/1
2023年8月3日
9月に朝日新聞朝刊フォーラム面で、障がい児や疾患児、医療的ケア児を育てながら働く、働きたい親の両立に関する特集をするための、アンケートを実施します。
少しで多くの当事者の方々の現状や課題を世の中に「見える化」していくことができたらと思います。
当事者でない方も回答できます。拡散含め、ご協力のほど、どうぞよろしくお願い申し上げます。
PC用ページ （回答期間2023年8月2日-2023年8月24日14時）
https://www.asahi.com/opinion/forum/184/
2022年12月12日
親の会の活動を陰ながら応援してくださっていた元内閣官房副長官の古川貞二郎さんへの感謝の思いを込めて書いた記事が、朝日新聞デジタルに配信されています。
12月12日付夕刊の紙面にも掲載されました。よろしければ、お読みください。みなさまのＳＮＳなどで拡散していただければ幸いです。
古川さんは親の会の活動について、生前こんなこと話しておられました。
「私たち（官僚）が本来はしなくてはならなかったことでしょうけど、それができなかった。申し訳ない」
「あなたたちのしていることは多くの人の助けになることです。正しいことは、どんなに時間がかかっても成就する。だから、頑張ってほしい」
「すぐに果実をもいで食べられるとは、ゆめゆめ思ってはならない。けれど、その果実によって、次に続く人たちが救われることになる」
長い時間軸を意識して社会保障にかかわり続けた古川さんらしいお言葉が、これからも背中を押してくださるように思います。
ご冥福をお祈りします。