親の会について

会長挨拶

会長 工藤さほ

私たちは障がいがある子や医療的ケアが必要な子を育てながら働く、もしくは働きたいと思っている親たちでつくる会です。

国内外の多種多様な職場(商社、金融、製造、建設、通信、アパレル、医療、教育、官公庁、福祉、団体職員、コンサル、自営業など)で働く親たち約500人の父母たちが参加しています。

子は乳幼児から成人までおり、障がいや疾患の種類も、知的障がい、自閉スペクトラム症、肢体不自由、発達障害、小児がん、ダウン症、難病など様々です。

健常児に対しての両立支援制度は浸透してきましたが、障がい児や医療的ケア児は、一定の年齢になったからといって自立することは簡単ではなく、子の特性に応じた見守りや手助けが必要です。

子育てと仕事の両立のための制度は徐々に拡充されてはいますが、いくつになってもケアの必要な子を育てながら働き続けることは容易ではありません。


お住まいの地域や勤め先によって、福祉サービスや福利厚生の状況は異なります。

仕事と育児の両立のための工夫や悩みに関する情報交換をしたり、一緒に知恵を絞って困難を解決する方法を模索したりと、ゆるやかにつながり、支え合っています。


企業内に障がい児・医療的ケア児の育児支援制度を創設してもらうなど、仕事と育児の両立を可能にするための働きかけもしています。

2025年度に施行された改正育児・介護休業法には、私たちのような働き手への配慮の視点も盛り込まれました。

2023年度の放課後等デイサービスの報酬改定には、親の就労支援を含む家族支援の視点が入りました。

引き続き。私たちをとりまく環境を改善していくために、社会や企業に働きかけていきたいと思っています。

みなさまのお力添えのほど、何卒よろしくお願いいたします。

一般社団法人 障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会

会長 工藤さほ

活動方針

私たちが働き続けるためには、幾重もの両立の壁があります。

以下の4つが主な壁ですが、特に「卒後(18歳)の壁」は、これまでどうにかこうにか工夫して働き続けてきた親たちでも、万事休すとなってしまうことが少なくありません。

一生経済的に自立できないかもしれない子の障害基礎年金は8万円ほどです。

きょうだい児がいる場合は、さらなる養育費に加え、親自身の老後の年金が足りない問題もあります。

今や、7割以上の世帯が共働きで、住宅費や生活費を夫婦で折半して、生活を成り立たせています。

シングル親のひとも珍しいことではありません。

親の就労継続は家族にとって死活問題です。

障がい児や医療的ケア児を育てながら、働き続けるためには、福祉と両立の支援制度が車の両輪であり、同時に回って、ようやく実現します。

多くの親たちは日々の暮らしでいっぱいいっぱいで、声をあげる余力がないため、社会への「見える化」を進め、共感の輪を広げていくことを大切にしています。

日々の情報交換や職場や行政への働きかけや、動向なども共有し、安心して働き続けることができる社会を目指します。

1 復職の壁

  • 治療やリハビリ、療育施設での母子通園が必要
  • 障がいの特性によっては母子分離に1年以上かかる場合もあり、1年未満で仕事復帰できないことも多く、育休中に失職してしまう人は少なくない

2 育休明けの壁

  • 受け入れ先が見つかっても、長時間の受け入れが子の体力や保育園のスタッフの事情で厳しいこともある
  • 医療的ケア児の場合、看護師が常駐している時間以外は預かってもらえない
  • 地域によっては受け入れ可能な保育園があるとは限らない

3 就学後の壁

  • 登下校など、学校の付き添いを求められる
  • 放課後や夏休み期間など子の居場所の確保が難しい。放課後等デイサービスは毎日通えるとは限らない。預かり時間も短い
  • 医療的ケア児の受け入れ先はさらに少ない
  • 学童の受け入れは小学生までで、中学生になると留守番の難しい子どもは放課後等デイサービスを利用することになるが、預かり時間が短い

4 学校卒業後の壁(「18歳の壁」)

  • 作業所などに通う場合、送迎のバス停までの付き添いが必要。終わる時間が早く、 子どもが15時30分や16時には帰宅する
  • 放課後等デイサービスに相当する場所がなく、子にとっても成人してからの方が生活の質(QOL)が下がってしまう
  • 就労も毎日8時間勤務できるとは限らず、就労自体が狭き門となっている

団体概要

1.設立年月日

  • 2016年11月に有志の会として設立
  • 2025年4月に一般社団法人化

2.活動目的及び主な活動内容

 障がい児や難病・医療的ケア児を育てながら、働く親たちの会。仕事との両立のための工夫や、当事者ならではの育児の悩みに関する情報交換、企業内に障がい児・医療的ケア児の育児支援制度を創設してもらうなど、仕事と育児の両立を可能にするための働きかけをし、実現もしている。

3.会員数等

 各地の多種多様な職種(金融、製造、建設、通信、アパレル、医療、教育、官公庁、福祉、団体職員、自営業、マスコミなど)で働く、父母約500人 。 親の死後も子の生涯にわたり扶養しなければと、経済的な備えをしておきたいと思っていたり、死別や離別により一人で子育てしている人もいたり、働き続けなければならない切実な諸事情を抱えた人も多い。働きたいけど働けなくなった人も参加している。

団体名一般社団法人 障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会
設立2016年
代表者名工藤 さほ
Mailoyanokai.specialkids@gmail.com
2016年11月親の会を朝日新聞社内の8人の当事者の親たちで立ち上げる
2017年4月「障がい児育児支援制度」が朝日新聞社内で創設され、子の年齢に関わりなく、子の状態に応じて短時間勤務の延長が可能になる
2022年4月日本新聞労連共催で、業界初の加盟労組当事者調査結果のオンライン報告会を開催、厚生労働省で記者会見
民放労連のセミナー大会などにも参加。同業他社の仲間が増える
2023年5月~24年3月朝日新聞厚生文化事業団と共催で、障がい児や医療的ケア児を育てながら働く親の就労をテーマにセミナーを3回開催
全国各地のさまざまな業種で働く親たちが会に参加
2025年4月一般社団法人化へ